Informatie over centra voor Targeted Therapy in geval van Zeldzame Mutaties bij Longcarcinoom

Voorgenomen en voorlopig besluit van het bestuur van de NVALT, ondersteund door het bestuur van de Sectie Oncologie, wordt ter accordering aan de ledenvergadering voorgelegd in het voorjaar van 2017

Probleemstelling

Het betreft momenteel enkele honderden patiënten met longkanker met bijzondere mutaties en translocaties die de proliferatie van longkanker cellen aanzetten. Meer specifiek zijn het EGFR-resistentie mutaties zoals T790M of HER-2, ALK, RET en ROS1 translokaties, MET en HER-2 mutaties en amplificaties, zogenaamde gate-keeper mutaties en een verzameling van zeldzame mutaties (incidentie ≤ 5% bij adenocarcinomen). Gezien de specifieke kennis over deze ziektebeelden is de beste kwaliteit in een centrum te vinden waar men ervaring heeft met deze middelen, deelneemt aan studies waar die ervaring wordt opgedaan.

Nadrukkelijk wordt gesteld dat activerende EGFR mutaties, waarvoor de middelen gefitinib, erlotinib of afatinib zijn geregistreerd, zijn uitgesloten. Veel longartsen hebben ervaring met deze middelen. Deze middelen zijn standaardbehandeling. Bovendien bestaan NVALT studies voor deze indicaties. Activerende EGFR mutaties komen voor bij ongeveer 8 -10% van de adenocarcinomen van de long.

Voor zeldzame, onbekende of combinaties van DNA afwijkingen kunnen longartsen advies vragen bij één van de Moleculaire Tumor Boards van onderstaande centra.

Verandering van diagnostiek en overleg

Longartsen worden in toenemende mate geconfronteerd met zeldzamere longkanker mutaties dan de EGFR mutatie. Dat komt doordat de diagnose longkanker gesteld wordt op basis van tumorweefsel waarmee steeds vaker routinematig genomische analyses nieuwe informatie geeft, die we voorheen niet hadden. Het nalaten van  het bepalen van mutaties/ translocaties waarvoor een eerstelijns dan wel een tweedelijns behandeling voor bestaat wordt nu als kunstfout gezien vanwege de veel betere prognose van deze categorie patiënten. Deze groep patiënten wordt nu deels al “informeel” verwezen naar centra omdat daar de expertise en specifieke geneesmiddelen zijn.

 

Derhalve stellen we voor:

  1. Verwijzing van deze zeldzame patiënten dient transparant plaats te vinden naar één van onderstaande centra in het kader van kwaliteitsverbetering, zinnige en zuinige zorg. Goede regionale netwerken zijn noodzakelijk om de routine controles van deze patiënten dicht bij huis te kunnen laten plaats vinden, zodat de patiënt niet steeds langdurig onderweg is.
    Voor goede zorg en formalisering van deze netwerken is het nodig om de zorg transparant voor longartsen, huisartsen en patiënten te laten zijn. Het  moet duidelijk zijn wie wat doet en wie waarvoor wanneer  verantwoordelijk is. Binnen die netwerken wordt gekeken in welk centrum de behandeling zal plaatsvinden, vaak zullen dit reeds bestaande samenwerkingsverbanden zijn. Deze netwerkvorming wordt formeel vastgelegd in een samenwerkingscontract. Er zal contact worden gezocht met de verzekeraars hoe bij een eventuele gedeelde behandeling de financiering voor beide partijen geregeld zal worden.

    Doel is de beste kwaliteit van behandeling voor de patiënt in het centrum met de meeste expertise en zo mogelijk de routine controles dichtbij huis te laten plaats vinden.
  2. Patiënten met een zeldzame mutatie (incidentie < 5% van de adenocarcinomen) worden tijdig doorverwezen naar een centrum om de behandeling op te starten en volledig dan wel gedeeltelijk over te nemen.

Centra voor targeted therapie bij longkanker

De volgende centra zijn aangewezen op grond van hun expertise en kennis van geneesmiddelen die in fase 1 en 2 studies zijn opgedaan:

  1. Erasmus Medisch Centrum Rotterdam, Prof. dr. J.G.J.V. Aerts
  2. Maastricht Medisch Centrum Maastricht, Prof. Dr. A.C. Dingemans
  3. Universitair Medisch Centrum Groningen, Prof. Dr. H.J.M. Groen
  4. Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amsterdam, Dr. A. J. de Langen
  5. Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, Amsterdam, Dr. M. M. van den Heuvel/Prof. dr. E.F. Smit