Exercise capacity, muscle strength and fatigue in sarcoidosis
Samenvatting proefschrift Rik (G.J.) Marcellis
Universiteit Maastricht, 26 juni 2015
Promotor: prof. dr. M. Drent
Copromotor: dr. A.F. Lenssen
Sarcoïdose is een multisysteemaandoening. Naast orgaan-specifieke klachten ervaren patiënten frequent niet-orgaan specifieke symptomen, zoals vermoeidheid, spierzwakte en inspanningsintolerantie. Deze functiebeperkingen kunnen leiden tot problemen tijdens het dagelijks functioneren en een vermindering in kwaliteit van leven.
Bij verscheidene chronische aandoeningen is fysieke training effectief gebleken ter behandeling van fysieke beperkingen. Tot op heden is er weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de effectiviteit van training bij sarcoïdose. Desondanks worden sarcoïdosepatiënten met fysieke beperkingen verwezen naar een fysiotherapeut. Vanuit het oogpunt van evidence-based practice is wetenschappelijk onderzoek wenselijk ter onderbouwing van deze behandeloptie. Allereerst is het van belang vast te stellen in welke mate fysieke beperkingen voorkomen bij sarcoïdosepatiënten.
Dit proefschrift heeft dan ook tot doel het onderzoeken van de prevalentie van fysieke beperkingen bij sarcoïdose, de meerwaarde van het gebruik van fysieke testen in de begeleiding van sarcoïdosepatiënten en tenslotte het bepalen van de invloed van fysieke training op fysieke functies en kwaliteit van leven bij deze patiëntenpopulatie.
Vermoeidheid, inspanningsintolerantie en spierzwakte blijken frequent voorkomende problemen te zijn met een aanhoudend karakter bij sarcoïdose. Opvallend is dat zowel patiënten met als zonder vermoeidheidsklachten te kampen hebben met fysieke beperkingen.
Voor het objectiveren van fysieke beperkingen zijn geschikte meetinstrumenten noodzakelijk. Regulier uitgevoerde klinische testen, zoals longfoto’s, longfunctie- en bloedonderzoek, blijken veelal niet in staat om fysieke beperkingen en de kwaliteit van leven bij sarcoïdose op de juiste wijze in kaart te brengen. In vergelijking met longfunctietesten blijkt een cardiopulmonale inspanningstest een duidelijke meerwaarde te hebben ter bepaling van een gaswisselingsstoornis tijdens inspanning bij sarcoïdosepatiënten met onverklaarbare symptomen. Aangezien fysieke testen, zoals inspannings- en spierkrachttesten, geschikt zijn om fysieke beperkingen in kaart te brengen, wordt aanbevolen deze testen toe te voegen in de multidisciplinaire begeleiding van sarcoïdosepatiënten.
Vermoeidheid en inspanningscapaciteit zijn van invloed op de kwaliteit van leven, suggererend dat beiden aangrijpingspunten kunnen zijn voor therapie ter verbetering van de kwaliteit van leven van sarcoïdosepatiënten. Ondanks dat longrevalidatie tot de standaard zorg behoort van patiënten met COPD, is het aantal wetenschappelijke onderzoeken naar de effectiviteit van fysieke training bij sarcoïdose schaars. In dit proefschrift wordt een pilot onderzoek beschreven, waarin een 13 weken durend fysiek trainingsprogramma vermindering van vermoeidheidsklachten en verbetering van zowel de fysieke functies als de kwaliteit van leven laat zien.
De keuze voor de behandeling en begeleiding van sarcoïdosepatiënten hangt af van de symptomen en ernst van de functionele stoornissen. Medicamenteuze therapie is in veel gevallen ontoereikend voor adequate behandeling van fysieke beperkingen. Training kan derhalve een goede aanvulling zijn op de huidige standaard behandelopties. Om deze bevindingen uiteindelijk toe te kunnen voegen aan het zorgpakket van sarcoïdosepatiënten dient vervolgonderzoek plaats te vinden, waarna implementatie in de klinische praktijk kan plaatsvinden. Hiervoor is het essentieel om duidelijke afspraken te maken met de zorgverzekeraars. Zij bepalen of fysiotherapeutische interventies worden opgenomen in het chronisch zorgpakket voor sarcoïdosepatiënten. Dit is voor de patiënten en het uiteindelijke effect op lange termijn van groot belang. De verwachting is dat het objectiveren van de klachten gepaard zal gaan met meer erkenning hiervoor en de ontwikkeling van een behandelprogramma op maat zal stimuleren. Tevens is het idee dat deze aanpak zal leiden tot een beheersing van kosten die gepaard gaan met de behandeling van sarcoïdosepatiënten.
