Tailored care for the lungcancer patient
Samenvatting proefschrift Romane Schook
VUmc Amsterdam, 8 december 2015
Promotor: Prof. dr. P.E. Postmus
Co-promotoren: Dr. M.J. Westerman
Longkanker is een ongeneeslijke ziekte, met een slechte prognose, een behandelingstraject met moeilijk te begrijpen en belastende gebeurtenissen en een (vaak) moeilijk terminale fase voorafgaand aan het (vaak na korte tijd) overlijden van de patiënt. Gezien de grote impact van de ziekte en de korte tijd waarbinnen ze ermee moeten leren omgaan, hebben patiënten en hun naasten het bijzonder moeilijk en is daarom veel en adequate begeleiding noodzakelijk. Het algehele doel van dit proefschrift was het inventariseren en bestuderen van een aantal aspecten van de zorg voor en rond de longkanker patiënt en zijn naasten, met als focus het gedrag en de behoeftes van de patiënt m.b.t. het leren omgaan met deze ziekte; met de nadruk op de rol (en/of het effect) van medische informatie.
In het eerste deel van dit proefschrift is middels vragenlijsten (die telefonisch zijn afgenomen) de invloed op het rookgedrag van het “vooraf weten” een hoger risico te hebben op het ontwikkelen van longkanker onderzocht. Er werd aangetoond dat 1/5 van de totale groep vrijwilligers voor deelname aan een chemopreventief trial, stopte met roken. De groep met een hoger risico op longkanker liet een groter stoppercentage zien.
In het tweede deel van dit proefschrift zijn de informatiebehoeftes van patiënten en hun naasten, hun daarbij behorende zoekgedrag gedurende de behandeling en hun redenen om te zoeken, onderzocht door analyse van gebruikers en gebruikspatronen van digitaal beschikbare informatie en afnames van interviews. Veel naasten van patiënten en patiënten zochten naar longkanker-gerelateerde informatie. De meest gezochte informatie was specifieke informatie over longkanker en het ziektebeloop. Daarnaast zochten ze naar een individuele diagnose, prognose, informatie verifiëren en een second opinion. De redenen om het internet op te gaan en gebruik te maken van een interactieve webpagina om informatie te vragen aan online longartsen waren: 1) om longkanker gerelateerde informatie te zoeken en 2) om te leren omgaan met longkanker (informatie van eigen specialist beter begrijpen, beter voorbereid zijn op de toekomst en emotionele steun). De interactieve webpagina diende ook als een soort "second opinion". Vanwege communicatieproblemen of persoonlijke problemen vroegen respondenten niet hun eigen specialist om informatie. Daarnaast vonden zij het gebruik van het Internet fijn (anoniem, indirect en snel).
In het derde deel van dit proefschrift zijn de uitkomsten van second opinions van longkanker onderzocht. Na het vergelijken van de eerste met de tweede evaluatie (in een expert centrum) van patiënten uit de medische dossiers (n=188), werden er verschillen gevonden in diagnose (9%), stadium (13%) en behandelingsadvies (37%) (totaal n=91). Hiervan hadden 53 (58%) verschillen een potentieel groot impact op de patiënten uitkomsten (overleving, morbiditeit en kwaliteit van leven).
In het laatste deel van dit proefschrift is onderzocht middels interviews hoe patiënten en hun naasten samen omgaan met longkanker. Er werd aangetoond dat patiënten en hun naasten voortdurend probeerden een zekere mate van controle te herwinnen terwijl ze leerden leven met longkanker. In hun poging om controle te herwinnen, waren zij voortdurend aan het switchen tussen 1) proberen in het leven van “nu” te leven en 2) durven het toekomstige overlijden van de patiënt onder ogen te zien. Het herhaaldelijk switchen tussen deze twee uitersten was een continu (innerlijke) strijd. Omdat patiënten en hun naasten dit niet altijd gelijktijdig deden, veroorzaakte dit spanningen tussen hen.
