Assessment of integral health status in the individual patient with chronic (lung) disease, why and how this should be measured
Samenvatting proefschrift Jeannette Peters
Radboud Universiteit Nijmegen, 27 januari 2015
Promotoren: Prof. dr. J.B. Prins*, Prof. dr. P.N.R. Dekhuijzen#
Co-promotoren : Dr. J.H.M.M. Vercoulen*, Dr. J. Molema#, Dr. Y.F. Heijdra#
* afdeling Medische Psychologie, # afdeling Longziekten
In dit proefschrift ligt de focus op het meten van de integrale gezondheidstoestand van patiënten met een chronische longziekte. Het Nijmegen Integral Assessment Framework is hierbij als ‘gouden standaard’ gebruikt. Gebaseerd op theoretische modellen en klinische overwegingen zijn hiervoor concepten gedefinieerd, werden testen en instrumenten geselecteerd en empirisch getoetst in een groep patiënten met Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD). Factor analyses lieten zien dat de integrale gezondheidstoestand op zijn minst vier domeinen bevat: fysiologisch functioneren, symptomen, functionele beperkingen en kwaliteit van leven die elk onderverdeeld kunnen worden in relatief ongerelateerde subdomeinen. De ontwikkeling van een instrument dat de integrale gezondheidstoestand van patiënten met COPD meet, de toepassing in de dagelijkse praktijk en de bruikbaarheid bij andere chronische ziekten zijn de drie hoofd onderwerpen van dit proefschrift.
Patiënten met COPD rapporteren moeheid als het tweede belangrijke symptoom na benauwdheid, toch was er weinig belangstelling voor in COPD onderzoek en in de klinische praktijk. De resulaten van de eerste studie lieten zien dat meer dan de helft van de patiënten abnormale moeheid rapporteerd en na vier jaar werd een klinisch relevante toename in moeheid geobserveerd in meer dan een derde van de patiënten. Patiënten met abnormale moeheid hadden een significant lager inspanningsvermogen en rapporteerden meer symptomen, meer functionele beperkingen (m.u.v. de gemeten dagelijkse activiteit) en slechtere kwaliteit van leven i.v.m. patiënten met een normaal moeheidsniveau. Zodoende is moeheid geïmplementeerd als een aanvullend subdomein in het Nijmegen Integral Assessment Framework (NIAF), binnen het hoofddomein symptomen.
Doordat de behandeldoelen verbreed zijn naar het optimaliseren van de patiënt’s integrale gezondheidstoestand ontstond de noodzaak voor een instrument dat de problemen in de patiënt’s integrale gezondheidstoestand identificeert dat bruikbaar is in de dagelijkse praktijk. Op basis van criteria hebben we een batterij van bestaande vragenlijsten geselecteerd uit het NIAF: het Nijmegen Clinical Screening Instrument (NCSI). Door het gebruik van normgroepen en de weergave van de resultaten op de PatientenProfielKaart is het in één oogopslag duidelijk op welke gebieden van de integrale gezondheidstoestand de patiënt normaal functioneert en op welke gebieden de patiënt ernstige problemen ervaart. Het NCSI in combinatie met de PatientenProfielKaart bieden een gedetailleerd beeld van de integrale gezondheidstoestand van de patiënt en indiceert probleem gebieden en discrepanties tussen de diverse subdomeinen. Een patient rapporteert soms meer symptomen, functionele beperkingen en een lagere kwaliteit van leven dan verwacht zou worden op basis van de resultaten op fysiologische testen en vice versa. Adaptatie aan de ziekte lijkt een belangrijke rol te spelen in deze geobserveerde discrepancie. Met behulp van clusteranalyse identificeerden we drie klinische phenotypes welke de mate van adaptatie aan COPD reflecteerden. Bij phenotype 1 en 3 (respectivelijk ‘adapted’ en ‘at risk’) zijn de ernst van de gerapporteerde symptomen, beperkingen en impact in verhouding met de ernst van de COPD en bij phenotype 2 (‘not adapted’) zijn de gerapporteerde symptomen, beperkingen en impact op kwaliteit van leven ernstiger dan je op basis van de ernst van de COPD zou verwachten. Na 1 jaar vonden we geen significante verbeteringen/verslechteringen in de gezondheidstoestand bij de drie klinische phenotypes onder behandeling van de longarts. Daarentegen vonden we significante verbeteringen op 10 van de 11 subdomeinen na klinische longrevalidatie en vonden we verschillen in effect tussen de drie klinische phenotypes. Met name de not-adapted patiënten verbeterden op meer subdomeinen wat resulteerde in een betere balans tussen de vier domeinen wat een betere adaptatie indiceert.
Aangezien het NCSI zowel generieke- als ziektespecifieke instrumenten voor het meten van de integrale gezondheidstoestand bevat, lijkt het aannemelijk dat het NCSI ook bij andere ziekten met longklachten gebruikt kan worden. De bruikbaarheid van het NCSI hebben we daarvoor geevalueerd in een groep patiënten met ernstig astma en bij patienten een jaar na het doormaken van Q-koorts. Op alle subdomeinen van het NCSI werden proporties van patiënten met normaal, verhoogde en ernstige problemen gevonden, wat suggereert dat alle subdomeinen relevant zijn in patiënten met ernstig astma en patienten die Q-koorts hebben gehad.
Vervolgens hebben we onderzocht of het NIAF/ de NCSI een gedetailleerder beeld biedt van de patient’s integrale gezondheidstoestand dan de St George Respiratory Questionnaire (SGRQ), de Asthma Control Questionnaire (ACQ) en de Asthma Quality of Life Questionnaire (AQLQ). De vergelijking van de SGRQ met de elf niet fysiologische subdomeinen van het NIAF lieten zien dat de SGRQ secties alleen subjectieve beperkingen en subjectieve symptomen, met name benauwdheid, meten. De ACQ vertoonde conceptuele vergelijkbaarheid met twee van de acht subdomeinen van het NCSI, namelijk subjectieve symptomen en subjectieve beperkingen. De AQLQ vertoonde conceptuele vergelijkbaarheid met drie van de acht subdomeinen van het NCSI: subjectieve symptomen, subjectieve beperkingen en emoties bij benauwdheid en meet een aspect dat het NCSI niet meet namelijk omgevingsstimuli. Uit deze resultaten mag geconcludeerd worden dat de NCSI meer subdomeinen van de integrale gezondheidstoestand meet die relevant zijn zoals moeheid, gedragsmatige beperkingen en kwaliteit van leven niet gemeten worden met de SGRQ, de ACQ en AQLQ.
Samenvattend, de bevindingen laten zien dat het NCSI een gedetailleerd beeld geeft van de integrale gezondheidstoestand van de patiënt (met COPD) en de mate van adaptatie aan de ziekte. Alhoewel het NCSI ontwikkeld is voor patienten met COPD, is aangetoond dat het ook bruikbaar is bij patienten met andere chronische (long)ziekten. De weergave van de resultaten van het NCSI op de PatientenProfielKaart maakt het makkelijker om de bevindingen te bespreken met de patiënt en helpt bij het op maat maken van de behandeling.
