Fatigue in sarcoidosis
Samenvatting proefschrift Willemien de Kleijn
Tilburg University, 16 mei 2012
Promotoren: Prof. dr. M. Drent en prof. dr. J. de Vries.
Sarcoïdose is een multi-systemische aandoening van onbekende oorzaak, gekenmerkt door de vorming van granulomen. De aandoening kan overal in het lichaam voorkomen, maar vooral in de longen. Naast luchtwegklachten, zoals hoesten en dyspneu, hebben deze patiënten regelmatig last van pijn, spierzwakte, cognitieve klachten, symptomen gerelateerd aan dunne vezels neuropathie en depressieve symptomen. Echter, vermoeidheid is het meest voorkomende probleem.
Het doel van het proefschrift is de prevalentie, classificatie en de rol van psychologische factoren bij vermoeidheid bij sarcoïdosepatiënten te onderzoeken. Sarcoïdosepatiënten van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) zijn gedurende een periode van 18 maanden gevolgd. Deze studie is mede mogelijk gemaakt door een subsidie van de Sarcoïdose Belangvereniging Nederland (http://www.sarcoidose.nl) en steun van de ild care foundation (www.ildcare.eu).
Eerdere studies geven aan dat vermoeidheid een veelvoorkomende klacht is en gerelateerd aan een verminderde kwaliteit van leven. De oorzaak is echter onbekend en er is nog geen standaardbehandeling voor vermoeidheid voorhanden. Ook bleken er geen longitudinale studies voorhanden, waardoor er weinig bekend was over de ontwikkeling van vermoeidheid en de factoren die deze klacht in stand houden.
Een van de studies beschreven in het proefschrift tonen aan dat vermoeidheid bij Nederlandse patiënten even vaak voorkomt als bij Amerikaanse patiënten, maar bij Nederlanders heftiger is. Er blijkt in deze laatste groep geen relatie tussen vermoeidheid en geslacht, leeftijd, extrapulmonale lokalisatie, medicatiegebruik noch met de röntgenstadia.
Wat betreft de classificatie van vermoeidheid is gevonden dat vermoeidheid kan worden ingedeeld in drie groepen: een groep met milde klachten, een groep met wisselende klachten en een groep met klachten gedurende de hele dag. Deze laatste groep rapporteert ook meer psychologische en lichamelijke klachten, en de mensen zijn vaak arbeidsongeschikt.
Het minimale klinisch relevante verschil (minimal clinically important difference: MCID) is ontwikkeld als maat voor het kleinste verschil in een score van belang, die patiënten ervaren als relevante verandering. De MCID weerspiegelt een klinisch relevante verschilscore en kan nuttig zijn in de klinische praktijk en voor onderzoek, want het geeft de kans op succes van een behandeling weer. Daarnaast kan de MCID nuttig zijn voor artsen om de klinische betekenis van veranderingen in vermoeidheid bij individuele patiënten te interpreteren. De Fatigue Assessment Scale (FAS) is gevalideerd voor sarcoïdose. Er is sprake van moeheid bij een score van ≥ 22. Voor de FAS is de MCID in dit proefschrift onderzocht en bepaald op vier punten. Cognitieve klachten en depressieve symptomen bleken de belangrijkste voorspellers te zijn van vermoeidheid, gevolgd door symptomen gerelateerd aan dunne vezel neuropathie en dyspneu. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat een angstige persoonlijkheid indirect een rol speelt bij vermoeidheid. Omdat, net als bij andere chronische ziekten, vermoeidheid, depressieve symptomen en angst vaak samen voorkomen, is deze triade nader onderzocht. Het blijkt dat vermoeidheid vaak samengaat met angst en depressieve symptomen, maar dat er geen sprake is van een volledig overlap tussen deze drie variabelen. Bovendien rapporteren patiënten die de hele dag moe zijn, vaker angst en depressieve symptomen dan patiënten met één van de andere twee typen van vermoeidheid.
Samenvattend, deze bevindingen tonen eens te meer aan dat vermoeidheid een belangrijk probleem is bij sarcoïdose en dat psychologische factoren vermoeidheid in stand houden. De FAS kan worden gebruikt in de praktijk om een klinisch relevante verandering in vermoeidheid te identificeren bij (individuele) patiënten. Voor de patiënten is het van groot belang dat symptomen van dunne vezel neuropathie, cognitieve klachten, depressieve symptomen en dyspneu serieus worden genomen, gescreend en - indien nodig - worden behandeld door een multidisciplinair team.
