Innovative approaches to patient-centered care and research in interstitial lung disease
Samenvatting proefschrift Karen Moor
Erasmus Universiteit Rotterdam, 15 september 2020
Promotor: Prof. Dr. Joachim Aerts
Co-promotor: Dr. Marlies Wijsenbeek
Het hebben van een interstitiële longziekte (ILD) heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten en hun familie, met name door symptomen als benauwdheid, hoesten en vermoeidheid. In dit proefschrift zijn verschillende zorgbehoeften geïdentificeerd door patiënten en zorgverleners uit 14 Europese landen, zoals een tijdige diagnose en toegang tot ILD specialisten, en meer aandacht voor symptoomgerichte behandeling, praktische en psychologische support. Ook zijn de ervaringen van patiënten met het zorgproces en met medicatie beter in kaart gebracht.
De afgelopen jaren is samen met patiënten een online thuismonitoring programma (de app IPF-online) ontwikkeld en geëvalueerd. De hypothese was dat een uitgebreide eHealth interventie gezondheidsuitkomsten voor patiënten zou kunnen verbeteren en gepersonaliseerde behandeling mogelijk kan maken. De app is via Bluetooth verbonden met een spirometer, waarbij patiënten thuis hun longfunctie (FVC) kunnen meten en de resultaten direct doorsturen naar het ziekenhuis. Verder bevat de app uitgebreide informatie over IPF en medicatie, online vragenlijsten over kwaliteit van leven en symptomen, en is er een optie om eConsulten te sturen.
Uit twee pilot studies bleek dat het gebruik van deze app voor patiënten met IPF haalbaar was, zeer gewaardeerd werd en betrouwbare resultaten gaf. Er werden geen grote barrières gevonden voor het gebruik van de app en online spirometrie; voor alle mogelijke problemen werden door patiënten en onderzoekers eenvoudige oplossingen aangedragen. Vervolgens is een multicenter RCT (Erasmus MC, Zuyderland MC, St. Antonius en OLVG) gedaan waarbij 90 IPF patiënten werden gerandomiseerd voor standaardzorg in combinatie met de app, of voor standaardzorg alleen. De primaire uitkomst was het verschil in kwaliteit van leven na 24 weken. Patiënten in de thuismonitoring groep bliezen dagelijks thuis hun longfunctie en vulden wekelijks een korte vragenlijst in over symptomen en bijwerkingen. Het onderzoeksteam kreeg email alerts bij missende waarden, achteruitgang in longfunctie en hinderlijke bijwerkingen. We vonden dat het gebruik van het thuismonitoring programma niet leidde tot een betere kwaliteit van leven, gemeten met de K-BILD vragenlijst. Niettemin leek het psychologische welzijn in de thuismonitoring groep te verbeteren, verbeterde het algeheel welzijn gemeten met een visual analogue scale, werd de medicatie vaker aangepast en waren patiënten zeer tevreden met het gebruik van het thuismonitoring programma. Dagelijks thuismonitoren leidden niet tot verhoogde angst of depressie scores. Verder liet deze studie zien dat dagelijkse thuismeting van de longfunctie haalbaar en betrouwbaar is in een multicenter studie. Het beloop van de longfunctie thuis en in het ziekenhuis was vergelijkbaar over de tijd en de variabiliteit van de thuismetingen was laag.
Deze onderzoeksresultaten hebben door de Covid-19 pandemie heel snel hun weg naar de praktijk gevonden. Op dit moment gebruiken we het thuismonitoring programma om patiënten met longfibrose die niet naar het ziekenhuis kunnen of durven te komen door Covid-19 toch op afstand te kunnen behandelen. Patiënten meten thuis hun longfunctie en worden vervolgd met een videoconsult in plaats van een consult in het ziekenhuis. Op die manier kunnen we voor deze kwetsbare patiëntengroep toch de continuïteit van zorg waarborgen.
Een potentiële nieuwe diagnostische tool voor ILD, die onderzocht is in dit proefschrift, is de analyse van vluchtige organische stoffen in uitademingslucht met behulp van een elektronische neus (eNose). In een cross-sectionele studie analyseerden we uitgeademde lucht van patiënten met verschillende ILDs en gezonde controles. De eNose kon volledig onderscheid maken tussen patiënten met ILD en gezonde controles in een training en validatie set. Vervolgens vergeleken we het ademhalingsprofiel van verschillende ILD subgroepen. De eNose kon adequaat onderscheid maken tussen IPF en andere ILDs, en tussen individuele ILDs. eNose technologie lijkt dus een veelbelovende diagnostische tool in ILD en kan in de toekomst mogelijk helpen bij het stellen van een vroege en accurate diagnose.
Recent zijn we zowel voor het thuismonitoringprogramma als de eNose gestart met twee grote internationale onderzoeken om de resultaten uit dit proefschrift verder te valideren en nog vele nieuwe vragen te kunnen beantwoorden. De nieuwe inzichten uit dit proefschrift zullen worden gebruikt om de zorg verder te optimaliseren en onderzoeken te initiëren die erop gericht zijn om relevante uitkomsten voor patiënten te verbeteren.
