Physical fitness, fatigue and physical training in sarcoidosis

Samenvatting Bert E.W. Strookappe

Universiteit Maastricht, 24 januari 2017
Promotoren: prof. dr. M. Drent, prof. dr. J. De Vries

Sarcoïdose kan zich in alle orgaansystemen presenteren. Functievermindering van het betreffende orgaansysteem kan gepaard gaan met een heel divers klachtenpatroon. Naast orgaanspecifieke klachten hebben patiënten regelmatig veel hinder van niet-orgaanspecifieke klachten: fysieke klachten, zoals verminderde inspanningstolerantie, kortademigheid bij inspanning, algemene spierzwakte en vermoeidheid. Deze klachten kunnen een grote invloed hebben op het lichamelijk en psychisch welbevinden van patiënten, het dagelijks functioneren en een vermindering van kwaliteit van leven tot gevolg hebben. Regelmatig ervaren patiënten beperkingen in het uitvoeren van (sportieve) activiteiten en ook verminderde arbeidsparticipatie.

Het gestructureerd in kaart brengen en objectiveren van deze uiteenlopende klachten is van groot belang om ze gericht te kunnen aanpakken. Fysieke training is een belangrijke aanvullende interventie bij het verbeteren van fysieke fitheid, spierkracht en verminderen van vermoeidheid in het algemeen met name bij chronische aandoeningen. Momenteel is er nog relatief weinig bekend over de effectiviteit van deze interventie bij sarcoïdosepatiënten en bestaan er nog geen concrete richtlijnen of aanbevelingen.
Het doel van de studies was de relaties tussen vermoeidheid, de karakteristieken van de patiënten en het inspanningsvermogen in kaart te brengen. Tevens is de invloed van fysieke training op het inspanningsvermogen, spierkracht en bovenal vermoeidheid onderzocht.

De effectiviteit van medicamenteuze behandeling van vermoeidheid is helaas beperkt en lang niet altijd effectief. Het effect van fysieke training werd bij 90 sarcoïdosepatiënten onderzocht. Aan het begin en na 12 weken werden inspanningsvermogen, spierkracht en vermoeidheid (Fatigue assessment scale (FAS)) gemeten. Negenenveertig patiënten (groep I) volgden het trainingsprogramma en 41 kozen ervoor dit niet te doen (groep II). Ten aanzien van vermoeidheid, longfunctie en inspanningsvermogen verschilden deze twee groepen bij aanvang niet van elkaar. De 6 minuten wandeltest (6MWD) in groep I verbeterde in 12‐weken tijd, terwijl deze in groep II niet veranderde Wellicht nog belangrijker, groep I liet een significant grotere afname van vermoeidheid zien vergeleken met groep II. De longfunctie veranderde in beide groepen niet. Deze studie toonde aan dat door een gesuperviseerd 12‐weken durend fysiek trainingsprogramma inspanningsvermogen, spierkracht toeneemt en vermoeidheid afneemt bij patiënten met sarcoïdose. De resultaten waren onafhankelijk van leeftijd, geslacht, tijd sinds diagnose, longfunctie bij aanvang, ziekteactiviteit en farmacologische interventies. Het is derhalve zinvol om bij sarcoïdosepatiënten met verminderde inspanningstolerantie, verminderde spierkracht of vermoeidheid fysieke training in te zetten ter aanvulling op de huidige behandelopties. Ook is in een pilotstudie aangetoond dat patiënten met fibrotische longaandoeningen, waaronder idiopathische longfibrose (IPF) en end-stage sarcoïdose (stadium IV) met al tekenen van longfibrose, baat hebben bij fysieke training.

De uitkomsten van onze onderzoeken en meningen van internationale sarcoïdose experts (vanuit enquête) zijn gebruikt gebruikt om een eerste stap te zetten in de richting van het ontwikkelen van richtlijnen. Er zijn een achttal aanbevelingen geformuleerd ten aanzien van fysieke training bij deze patiëntengroep. Deze aanbevelingen hebben betrekking op de indicaties voor fysieke training, gestandaardiseerde evaluatie, inhoud van het trainingsprogramma, veiligheidsoverwegingen en monitoring tijdens training.
Toekomstig onderzoek naar de effecten van fysieke training bij deze patiëntengroep is noodzakelijk. Het is belangrijk inzicht te krijgen in welke patiënten het meest baat hebben en hoe de resultaten op lange termijn zijn. Ook zal verder onderzoek dienen te worden gedaan naar de optimale trainingsparameters, zoals frequentie, duur en intensiteit van training. Wanneer deze informatie beschikbaar is, kunnen richtlijnen worden ontwikkeld. Dit verhoogt de effectiviteit, maar vooral ook de beschikbaarheid en toegankelijkheid van deze ook voor patiënten met interstitiële longziekten veelbelovende en klinisch relevante interventie.

Hoofdpunten

• Naast farmacologische interventies dient de begeleiding van symptomatische sarcoïdosepatiënten behandelstrategieën gericht op een gezonde leefstijl en verbetering van de fysieke fitheid te bevatten.
• Kennis van trainingsprincipes en de pathofysiologie van sarcoïdose zijn essentieel voor het optimaal kunnen begeleiden van een effectief fysiek trainingsprogramma.
• Ondanks de complexiteit van de aanwezige symptomen bij sarcoïdosepatiënten is gesuperviseerde fysieke training een veilige en effectieve interventie gebleken ter bevordering van klinische verbetering.
• Het volgen van een fysiek trainingsprogramma leidt tot verbetering van het inspanningsvermogen, vermoeidheid en kwaliteit van leven bij patiënten met sarcoïdose.