De impact van longkanker
Op weg naar hoogwaardige en patiëntgerichte ondersteunende zorg
Samenvatting proefschrift Olaf Geerse
Rijksuniversiteit Groningen, Promotoren: Prof. dr. H.A.M. Kerstjens en prof. dr. M.Y. Berger
Co-promotoren: Dr. T.J.N. Hiltermann en dr. A.J. Berendsen.
Longkanker heeft een grote impact op patiënten en hun naasten. Deze impact werd in dit proefschrift verder in kaart gebracht. Ook werd onderzocht hoe vroegtijdige palliatieve en ondersteunende zorg voor patiënten met en overlevers van longkanker beter kan worden vormgegeven. Dit werd gedaan door een combinatie van kwantitatief en kwalitatief onderzoek. Daarbij is het ook van belang aan te geven dat een deel van deze studies werd verricht in een bredere patiëntenpopulatie waarin patiënten met ongeneeslijke kanker geïncludeerd werden.
Op basis van een systematische review waarin 13 publicaties werden geconcludeerd dat gezamenlijke besluitvorming een belangrijk onderdeel is van de zorg en leidt tot minder angst, depressie en passende zorg, met name rondom het levenseinde. In een gerandomiseerde trial waarin 223 patiënten met gemetastaseerde longkanker geïncludeerd werden onderzocht Olaf Geerse de effecten van vroegtijdige palliatieve zorg. Deze trial liet geen duidelijk effect zien op kwaliteit van leven. Wel werd aangetoond dat de interventie kan leiden tot minder agressieve zorg rondom het levenseinde. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat patiënten vroegtijdig in gesprek gaan met hun zorgverlener over hoe zij de zorg rondom het levenseinde willen invullen en daardoor minder vaak kiezen voor chemotherapie danwel een ziekenhuisopname in de weken voor hun overlijden. Ook kunnen patiënten, die in aanmerking zouden moeten komen voor deze vroegtijdige zorg, geïdentificeerd worden door een korte en patiëntgerichte screeningstool. Als voorbeeld hiervoor wordt de Lastmeter aangedragen. Momenteel gebeurt dit voornamelijk op basis van klinische parameters.
Uit kwalitatief onderzoek waarin 25 levenseinde gesprekken tussen oncologen en hun patiënten werden geanalyseerd blijkt dat oncologen moeite hebben om met patiënten hun prognose en emoties te bespreken. Wel leidt het gebruik van een gesprekstool tijdens deze fase tot gesprekken waarin de patiënt en zijn/haar wensen écht centraal staan. Adequate en tijdige documentatie van deze gesprekken is van groot belang om de wensen van patiënten en familie omtrent het levenseinde tijdig en eenduidig naar zorgverleners te kunnen communiceren. Idealiter zou dit een “dynamisch” document zijn dat aan verandering onderhevig is gedurende het ziektebeloop.
Met name door alle nieuwe behandelmodaliteiten voor longkanker (e.g. immuuntherapie) zal deze ziekte in de komende jaren mogelijk een chronische ziekte worden. In de literatuur is nog niet duidelijk vastgesteld wanneer er gesproken mag worden over overlevers van longkanker. Wel bestaat er een belangrijke overlap tussen de zorg voor deze patiëntenpopulatie en de palliatieve zorg die nader wordt beschreven in dit proefschrift. Hierbij wordt geconcludeerd dat de overlap tussen beide velden met name naar voren komt door de manier waarop en ook het type zorg wat verleend wordt (multidisciplinair en symptoomgericht). Middels een Delphi studie werd vervolgens een vragenlijst ontwikkeld en tevens gevalideerd om de belangrijkste problemen van overlevers van kanker volledig en tijdig in kaart te brengen.
Olaf Geerse concludeert dat er meer studies nodig om het belang en effect van vroegtijdige palliatieve zorg nog beter in kaart te brengen. Idealiter zouden dit grotere (inter)nationale studies zijn waarin een vergelijkbaar model om palliatieve zorg in te bedden wordt gebruikt. Juist dan is het mogelijk om structureel de effecten van tijdige implementatie te onderzoeken. Hierbij dient ook consensus te bestaan over de beste uitkomstmaten om de kwaliteit van deze zorg te meten. Ook de rol van naasten zou hierin meegenomen moeten worden. In de komende jaren zal de rol van palliatieve en ondersteunende zorg voor patiënten met longkanker steeds belangrijker zal worden. Juist daarom dient er ook vroegtijdig in de opleiding tot arts structureel aandacht voor dit zorgdomein te zijn om daadwerkelijk de juiste zorg te leveren waarin de patiënt centraal staat.
